El Instituto de Investigaciones Psicológicas de la UCR publicó una serie de recursos gratuitos para la comprensión, atención y acompañamiento del Daño Cerebral Adquirido.

La Universidad de Costa Rica (UCR), a través del Instituto de Investigaciones Psicológicas (IIP), presentó una serie de recursos gratuitos para la comprensión, atención y acompañamiento del Daño Cerebral Adquirido, una condición que afecta a cientos de personas en el país pero que continúa siendo ampliamente invisibilizada en los sistemas de salud, educación y trabajo.

Durante la presentación participaron personas sobrevivientes de daño cerebral adquirido, familiares, profesionales de distintas instituciones públicas —entre ellas la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), el Poder Judicial y el Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (Conapdis)—, así como docentes y estudiantes universitarios comprometidos con la temática.

Un fenómeno poco reconocido pero muy presente

Visibilizar el daño cerebral adquirido es clave para comprender su alcance real en el país. Aunque Costa Rica no cuenta con un registro nacional sobre incidencia de daño cerebral adquirido, las estadísticas hospitalarias, los reportes de tránsito y datos oncológicos y epidemiológicos permiten dimensionar una problemática que afecta a miles de costarricenses cada año que sobreviven a traumatismos craneoencefálicos por caídas o accidentes de tránsito, ictus, tumores cerebrales o infecciones que desencadenan en una lesión cerebral. Aunque sus cuerpos sanan, sus vidas cambian radicalmente. Su realidad no puede reducirse a números: se trata de vidas que se transforman, familias que reconfiguran sus dinámicas y comunidades que enfrentan el reto de reconocer y apoyar estas trayectorias.

Cuando sanar no significa volver a ser la misma persona

Según indicaron desde el IIP el daño cerebral adquirido es consecuencia de una lesión súbita que afecta de forma abrupta la salud, el desarrollo y la identidad de la persona. Puede traer secuelas físicas, cognitivas, emocionales, comportamentales y sociales, así como cambios en la calidad de vida y los proyectos personales y familiares.

Aunque muchas personas logran sobrevivir gracias a los avances del sistema de salud, sus secuelas (cognitivas, emocionales o conductuales) suelen pasar desapercibidas.

La coordinadora del proyecto “Narrativas del daño cerebral adquirido”, Mónica Salazar Villanea, explicó:

Cuando las secuelas no son visibles, la sociedad tiende a invisibilizar también las dificultades que las personas enfrentan para continuar su vida cotidiana”.

Familiares y personas afectadas relatan cambios profundos en su identidad y funcionamiento diario: “No me siento la misma persona, algo cambió”. Sin apoyos institucionales adecuados, muchas viven la peor secuela posible: la exclusión social.

Recursos para comprender, acompañar y atender

Con el objetivo de educar y sensibilizar, desde la UCR lanzaron una sección web dentro del sitio del IIP, donde cualquier persona puede acceder desde sus dispositivos móviles a materiales descargables de forma totalmente gratuita, infografías, videos, guías y estrategias prácticas.

Estos recursos fueron elaborados y validados de manera participativa junto con personas con DCA, familiares y profesionales de la salud, adaptados al lenguaje y las necesidades del contexto costarricense.

Entre los materiales se incluyen manuales para personas cuidadoras, estrategias para simplificar la comunicación y el entorno, orientaciones para manejar olvidos o desorientaciones, y guías sobre temas específicos como las crisis convulsivas o los cambios en el funcionamiento ejecutivo.

También se ofrecen recursos sobre estimulación cognitiva, compensación del deterioro (uso de apoyos externos para mantener la autonomía) y fatiga crónica, además de artículos científicos, programas de radio y videos que abordan mitos, cuidados de la salud cerebral y preservación de la identidad.

La Dra. Salazar añadió:

Si logramos que estas herramientas lleguen tempranamente a los nuevos profesionales de salud, educación y justicia, podremos detectar y atender el daño cerebral adquirido de manera más oportuna, mejorando las trayectorias de vida y el bienestar de las personas”.

Historias que transforman

Durante la presentación se compartieron narrativas de personas que viven con DCA y que participaron en el proyecto. Una de ellas expresó:

Después de mi operación, una parte de mi cerebro fue retirada. Hay pérdidas que no he recuperado, pero sigo en búsqueda de mi identidad. Lo perdido no lo recuperaré, pero puedo seguir viviendo.”

Otra participante comentó:

Volver a las actividades rutinarias es mi mayor esperanza. Con algunas modificaciones, el juego de la vida tiene ahora nuevas reglas.”

Estas historias evidencian los desafíos diarios y la capacidad de adaptación, resiliencia y reconstrucción personal que caracteriza a quienes atraviesan esta condición.

Participantes durante la presentación del proyecto . Crédito IIP - UCR

Un compromiso interinstitucional y social

El proyecto busca fortalecer los enlaces interinstitucionales con entidades públicas que acompañan los procesos de rehabilitación y certificación de diferentes situaciones de discapacidad. Asimismo, pretende sensibilizar al personal de salud sobre la importancia de reconocer y atender las secuelas invisibles del daño cerebral adquirido.

Al cierre de la actividad se destacó:

Aprendemos todos los días de las personas participantes, de sus retos y de su forma de mostrarnos caminos más inclusivos. Si entendemos mejor el daño cerebral adquirido, podremos atenderlo mejor”.

La Universidad de Costa Rica reafirmó su compromiso con el país, promoviendo una ciencia más inclusiva y comprometida con las necesidades de las personas que viven con daño cerebral adquirido, sus familias y redes de apoyo.

Finalmente, el equipo de investigación, liderado por la Dra. Salazar, asumió el compromiso de seguir trabajando en la transformación de la normativa nacional, en la incidencia en políticas públicas y en la ampliación de la Ley de Discapacidad para que incluya la discapacidad cognitiva y conductual, y lograr que la certificación de discapacidad cognitiva se materialice.