La iniciativa Madres eXtraordinarias busca, en el Día Internacional de la Mujer, invitar a la comunidad de mujeres latinoamericanas portadoras de hemofilia, a actuar en pro de una mejor calidad de vida para ellas y sus hijos.

Este proyecto dirigido por Roche América Latina, ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, conocer y actuar por un mayor bienestar para las mujeres. 

La hemofilia es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación. En cerca del 70% de los casos, se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres, lo que las convierte en portadoras del gen en su familia.

Históricamente, la característica hereditaria de la hemofilia ha puesto un estigma sobre las mujeres portadoras que puede afectar el manejo de su situación y la de sus hijos. Actualmente, con los avances médicos y el enfoque preventivo, se logra que las personas tengan una vida plena. 

Sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado. En algunos países, solo entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público; y, de este grupo, del 85 al 90% recibe terapia de tipo episódica, que se presenta únicamente ante casos de hemorragias o complicaciones médicas. 

Madres eXtraordinarias procura celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras y, además, pretende reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse las unas a las otras en este recorrido. 

De acuerdo con Haydée Benoit, presidenta de la Fundación Apoyo al hemofílico de República Dominicana, y portadora sintomática: 

El diagnóstico de mi hijo hace 36 años fue un momento muy difícil, porque no había historial familiar y tampoco conocía la condición; sin embargo, decidí aprender sobre ella para brindarle el mejor cuidado posible. Hoy, gracias a esta experiencia y los avances en la atención integral, puedo apoyar a mi nieto, que también tiene la condición, y a otras madres que tienen temor o necesitan escuchar a alguien que ya haya recorrido el camino que ellas están empezando”.

Benoit menciona que los principales retos en América Latina son: la desinformación acerca de la hemofilia, la falta de acceso a la atención integral y el papel de las madres portadoras como principales cuidadoras de sus hijos. 

Por ello, la activista recordó que “aprender sobre la hemofilia es la mejor herramienta que tiene una madre portadora para que su hijo tenga la mejor calidad de vida posible”.

Madres eXtraordinarias busca avanzar este objetivo en línea con la declaración de la Primera Cumbre de las Américas en Hemofilia y las guías de la Federación Mundial de la Hemofilia, que reconocen la atención integral como el estándar de cuidado para fomentar la salud de las personas con hemofilia. 

Para conocer más del proyecto, puede acceder a www.madreseXtraordinarias.com.