Angélica López de la Fundación Batten Costa Rica comparte su historia de amor y fortaleza para atender a su hijo con la rara enfermedad de Batten.
El próximo 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día dedicado a reconocer y dar visibilidad a los trastornos que afectan a miles de personas alrededor del mundo. En Costa Rica, esta fecha cobra una relevancia especial para aquellos que luchan contra una enfermedad poco conocida pero devastadora: la enfermedad de Batten.
La enfermedad de Batten es un trastorno neurodegenerativo hereditario, afecta principalmente a niños, provocando la pérdida progresiva de la visión, convulsiones, trastornos del movimiento, demencia y un deterioro generalizado de las capacidades físicas y mentales culminando en una muerte temprana. Este padecimiento es difícil de diagnosticar y rara vez es diagnosticado de manera temprana, lo que genera una mucha incertidumbre y desesperación en las familias afectadas.
Una de esas familias es la de Angélica López, madre de Martín, quien a los tres años comenzó a experimentar dificultades motoras aunado a un retraso generalizado del desarrollo. Tras un año y 4 meses de consultas médicas, pruebas y un proceso desgastante, Martín fue diagnosticado con la enfermedad de Batten a los cuatro años de edad.
Angélica recuerda cómo, al principio, la falta de un diagnóstico claro sumió a su familia en un estado de angustia. "Sin un diagnóstico llega incluso a haber un sentimiento de culpa, al ver que algo estaba pasando con Martín pero no lograba entender qué era. Durante meses constantemente me preguntaba: ¿Qué pasa con mi hijo?", expresa Angélica, quien vivió de cerca la lucha constante para encontrar respuestas.
Motivada por su experiencia personal y por la alta incidencia de la enfermedad de Batten en Costa Rica (específicamente la variantes CLN6), Angélica decidió crear la Fundación Batten Costa Rica, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad, informar a la comunidad, e impulsar la investigación y el desarrollo de tratamientos adecuados para los niños afectados. López señaló:
Nos parecía importante que un país con tan alta incidencia tuviera la oportunidad de estar al día con lo que pasa en el mundo con la enfermedad; por eso, decidimos colaborar con una fundación en Estados Unidos que financia estudios para Batten CLN6".
La fundación busca crear conciencia sobre la enfermedad y brindar apoyo a las familias costarricenses que se enfrentan a esta dura realidad.
A pesar de los desafíos diarios, Angélica reflexiona sobre lo que ha aprendido al cuidar a su hijo:
Algo que muchas mamás vemos es que nuestros chicos tienen una chispa diferente. Hay algo en ellos que es genuino, brillante y cósmico. Martín no sería quien es sin este diagnóstico. Aprendemos a verlos integralmente, por todo lo que son, incluyendo la enfermedad".
A pesar de los desafíos personales y la carga emocional que conlleva vivir con un hijo diagnosticado con una enfermedad rara, Angélica López se ha convertido en una fuerza incansable en la lucha por la visibilidad y la concientización de la enfermedad de Batten. Como madre y presidenta de la Fundación Batten Costa Rica, su misión es clara: ofrecer apoyo a las familias afectadas, traer al país lo último en investigación y buenas prácticas y garantizar que más niños y padres no enfrenten esta batalla en la oscuridad de la incertidumbre.
López concluyó:
Es un camino difícil, pero el amor por mi hijo y la necesidad de dar visibilidad a esta enfermedad tan desconocida me han dado la fuerza para seguir adelante. Quiero que los padres de niños con Batten no se sientan solos, y que el país, especialmente el cuerpo médico, reconozca la importancia de la detección temprana y el tratamiento adecuado".
Para más información sobre Fundación Batten Costa Rica y sus esfuerzos por mejorar la calidad de vida de los niños con esta enfermedad puede buscar las redes sociales de la fundación en Linkedin, Instagram y Facebook o escribiendo al correo [email protected]
