Además, nos inspiramos con la historia de doña Paola y disfrutamos de la música de la Orquesta Universal.
¡Feliz lunes, querida súper audiencia!
Espero que su semana empiece igual de bien como bueno estuvo el concierto de la Orquesta Universal, la semana pasada en Liberia. La agrupación, les cuento, se presentó de manera gratuita en el Estadio Edgardo Baltodano de la ciudad blanca, como parte de las actividades de celebración de la apertura de la remodelada sede de BAC Credomatic en la zona.
Por eso, y para que empecemos esta semana con un buen soundtrack, ingresen al link que les dejo acá abajo para que escuchen a la orquesta, a Los Tenores y a todos los artistas que tocaron con ellos el pasado viernes, mientras me leen en el reporte de hoy. Que lo disfruten muchísimo.
Destacada
1.
El hijo de doña Paola Tellini Soto, José Pablo, puede nadar, tomar sin ayuda un vaso con agua y cargar una bolsa de supermercado. Esas son acciones que, para cualquier persona de 18 años, como él, forman parte de la vida cotidiana; sin embargo, esta no fue la realidad del joven, paciente diagnosticado con hemofilia A severa, sino hasta desde hace dos años y medio cuando empezó a utilizar Emicizumab, un medicamento que, asegura su madre, "nos cambió la vida como familia".
La hemofilia es una condición hereditaria que consiste en la deficiencia de una proteína de la coagulación, denominada factor de coagulación, que evita que las personas que la padecen puedan parar de sangrar, una vez que empiezan. La hemofilia A, que es la que tiene José Pablo, representa más del 80% de los casos y se manifiesta a partir de edades muy tempranas (desde el nacimiento inclusive), ya sea por un sangrado espontáneo o por traumatismos.
El tratamiento tradicional que la CCSS provee a personas con hemofilia A, y que fue el que José Pablo utilizó durante los primeros 16 años de su vida, es el de profilaxis con factor VIII; sin embargo, existen nuevas terapias, como el medicamento Emicizumab, que apunta a la conservación de la salud articular y la mejoría de la calidad de vida de los pacientes que lo utilizan.
Este medicamento le fue recetado en tres ocasiones a José Pablo por parte de sus médicos especialistas pero, en las tres oportunidades, la respuesta que la familia esperaba no llegó. Por eso, y en medio de esa situación tan compleja, la familia tuvo que luchar hasta el final y por todas las vías, hasta que consiguieron el nuevo medicamento para el joven. Según relata doña Paola:
Llegó un punto en la vida de José Pablo en que eran tan recurrentes los sangrados a nivel de sus articulaciones dianas, los codos, que él no podía ni siquiera tomar un vaso con agua porque donde él lo levantaba ya empezaba a sangrar. Llegamos a un momento en que la profilaxis se hacía los siete días de la semana para ver si le podemos ayudar a bajar un poco la inflamación y además teníamos que tomar esteroides y medicamentos de alta gama".
En 2021 estos pacientes, a través de la Asociación Costarricense de Hemofilia, pidieron que la Caja amplíe la gama de medicamentos disponibles para las personas con este padecimiento, pues señalaron que los avances científicos han puesto a disposición medicinas de aplicación subcutánea y no intravenosa que requieren menos aplicaciones según la valoración médica de cada paciente, como es el caso de Emicizumab.
Este medicamento ya está incluido en el Formulario Terapéutico Nacional, publicado por el Ministerio de Salud como ente rector; pero su uso en la CCSS sigue siendo muy restringido. Según agrega Tellini, antes del Emicizumab, José Pablo necesitaba medicamento tres veces por semana vía intravenoso con dosis altas que requerían más de una dosis por intervención. Por eso "cuando íbamos al hospital, había que llevar aquella hielera que era enorme que parecía uno que venía más bien cargando hielo para una fiesta y todo era por las cajitas de medicamentos":
Ahora únicamente tenemos que ir dos veces al mes, cada 15 días al Hospital México, pues él se lo pone de forma subcutánea. No sólo es el hecho de la diferencia entre un medicamento y el otro, es el hecho de que cambió la calidad de vida de mi hijo y de mi familia completamente. Ahora que tenemos dos años y siete meses de no saber lo que es una pastilla y por eso la vida completamente nos mejoró a él, principalmente, y a nosotros como familia".
La madre agrega que "si no hubiese sido por el medicamento, mi hijo no se hubiese logrado salvar en aquel momento y por eso es tan necesario que nos pongamos a la vanguardia de los avances médicos", de ahí que envíe un mensaje a las autoridades de la Caja, señalando que "la familia es la que tiene la historia, el dolor y la realidad del paciente".
En esta nota de aquí les contamos todo el detalle de esta historia para que se inspiren con su relato y no dejen de luchar por aquellas opciones que cambian vidas y mundos.
2.
Zohar Merchav es un productor de pepino que tiene su finca en Limonal de Abangares desde hace 10 años. Ese pepino termina en muchos platos de hogares costarricenses ya que Merchav es proveedor de Walmart Centroamérica.
Anualmente, Merchav veía como durante la época de lluvia en el país, la cosecha de esta hortaliza era afectada y no tenía como suplir la demanda de su mercado; por eso, y con el objetivo de hacerle frente a las lluvias y a otras condiciones climáticas que afectan su producción, Merchav obtuvo un apoyo especial del programa Tierra Fértil, de la cadena de supermercados, el cual impulsa la transformación de los proveedores de frutas y verduras en agro empresarios, a través de capacitación y asesoría.
En el caso de Zohar, con el fin de garantizar el abastecimiento de pepino y mantener los precios más bajos, Walmart invirtió $76.000 en un techo retráctil.
Zohar detalló que en la cosecha normalmente se trabaja de lleno durante 3 a 4 semanas, que posteriormente queda poco para cosechar y que luego hay un hueco de dos meses, loq ue provoca que la cadena no reciba el pepino y que los productores no obtengan ingresos. Ahora, y con esta inversión, su empresa proyecta que se podrá mantener la cosecha cerca de 12 semanas consecutivas:
Trabajamos con más plantas en menos área, menos agua, menos fertilizante, y menos químicos, entonces también tiene muchos beneficios para el ambiente ya que no se va a contaminar mucho, y se sube la producción, la cantidad de fruta".
¿Quieren leer más info sobre este apoyo tan beneficioso para la producción nacional? Pues ingresen en esta nota de aquí y no se pierdan detalle.
Buena noticia
1.
Pierre Cardin, la reconocida casa de modas francesa, galardonó a la cooperativa Coope-Moluscos Chomes de Puntarenas, con el premio de la categoría ONG, en la segunda edición de su concurso Ocean 4 Our Planet, debido a las actividades productivas, sociales y ambientalmente responsables que esta realiza en la zona del Pacífico costarricense.
La cooperativa tiene más de 10 años de operar, apoyando a personas que se dedican a extraer moluscos en la comunidad de Chomes y, ambientalmente, el proyecto ha reforestado alrededor de 20 mil plantas de manglar en dos años, por lo que, según señalaron, este premio les permitirá seguir trabajando en este objetivo.
El galardón fue entregado por el diseñador y presidente de la Maison Pierre Cardin, Rodrigo Cardin, en una ceremonia realizada el pasado 17 de mayo, en el Palais Bulle, en la localidad de Théoule-sur-Mer situada en el sur de Francia.
En el evento se destacaron las prácticas de la cooperativa como modelo de actividad comercial que contribuye a la protección de los manglares en Chomes, al tiempo que se genera empleo sostenible y cohesión social en el distrito puntarenense. Acá les contamos todos los detalles sobre el reconocimiento.
2.
¡OJO! Que la Embajada de Italia en Costa Rica anunció que está abierta la convocatoria de becas a estudiantes costarricenses, para el ciclo lectivo 2024-2025, que deseen cursar programas de estudio, formación e investigación en instituciones universitarias estatales italianas.
La beca tiene como objetivo promover la cooperación en los ámbitos cultural, científico y tecnológico, la proyección del sistema económico italiano en el mundo y la difusión del conocimiento de la lengua y su cultura.
Entre los requisitos para aplicar está ser mayor de edad y tener un nivel mínimo de B2 en el respectivo idioma para los cursos impartidos en Italiano o Inglés, según el Marco Común Europeo de Referencia para las lenguas (CEFR).
Según la Embajada de Italia, las personas interesadas en la beca pueden aplicar únicamente a través del portal web Study in Italy.
Para más información sobre los requisitos y la lista de países beneficiarios, ingresen en esta nota.
Un ojo para...
1.
¡Otro OJOOO! La Fundación Caricaco, con su programa Acelera, y la empresa social Forward otorgarán 30 becas para un curso de desarrollo de software en la comunidad de Nosara, y cuya duración será de seis meses.
La iniciativa tiene como objetivo facilitar el acceso a empleos formales en el sector tecnológico para jóvenes de esta región, que cumplan con los requisitos que les comentaremos más adelante en esta nota.
Forward es un programa que capacita a estudiantes en desarrollo Full-Stack y que lanzó su programa piloto el año pasado. Según Caricaco, de los 46 jóvenes de Puntarenas que completaron la primera fase, 21 ya se graduaron y de los 11 inscritos en la última etapa de capacitación para el empleo, el 100% ha logrado insertarse en el mercado laboral hasta la fecha.
Los requisitos para participar son: disponibilidad de tiempo completo de lunes a viernes durante seis meses; y contar con el noveno año aprobado.
Las personas interesadas en iniciar el proceso de selección pueden llenar el formulario que está disponible aquí, antes del 31 de mayo. ¡No se lo pierdan!
2.
El Museo de Arte y Diseño Contemporáneo (MADC) hizo un llamado a los diseñadores del país para participar por los “Fondos Concursables para Diseño” en la última semana de recepción de propuestas, con cierre el próximo 31 de mayo.
Los fondos están dirigidos a personas físicas o jurídicas que estén atravesando una situación adversa como desempleo, reducción de horas o disminución de ingresos, con sustento en la Ley N° 10041, de “Emergencia y Salvamento Cultural”, la cual se creó en el 2021 como una forma de atender al sector afectado por la pandemia de la COVID-19.
La recepción de propuestas está abierta para las diferentes ramas del diseño como moda, de producto y gráfico, así como proyectos desde su concepción o en etapa de desarrollo, finalmente se elegirán 5 proyectos y a cada uno se le otorgará un subsidio de ₡2.000.000.
Los interesados en participar deben entregar carpetas de postulación mediante el formulario en línea disponible en esta nota,no dejen pasar el chance.
Y con esto, mis queridísimos lectores, yo despido el Súper Reporte de este lunes. Espero que el objetivo se haya cumplido y terminen de leerme con la energía full recargada para que pasen toda la semana e inicien la semana con la batería llena.
Recuerden que me pueden enviar todas sus historias súper-reporteables al correo [email protected] y que yo los espero con toda la disposición del mundo para que el próximo lunes podamos seguir por aquí, contándonos sus historias bonitas.
¡Nos leemos hasta pronto! :D