Pacientes con hemofilia, a través de la Asociación Costarricense de Hemofilia, piden a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) ampliar la gama de medicamentos disponibles para las personas con este padecimiento.
Según Isidro Montero, presidente de esta asociación, esto se debe a que, a nivel mundial, los avances científicos han puesto a disposición medicinas de aplicación subcutánea y no intravenosa, que requieren menos aplicaciones según la valoración médica de cada paciente y que, además, son más seguras porque no dependen del plasma sanguíneo.
Montero agrega que las más recientes guías de la Federación Mundial de Hemofilia establecen un nuevo concepto de profilaxis (prevención) en el cual todo paciente tiene que tener tratamiento preventivo de sangrados de una a tres veces por semana, lo cual, en el país aún no se implementa para todas las personas.
Para ello la Asociación ejemplificó con el caso de José Pablo Cerdas, un joven de 16 años que padece hemofilia y que lleva un poco más de un mes con un nuevo tratamiento que le ha supuesto una mejoría integral "muy evidente", según relata su madre Paola Tellini, quien también es parte de la Junta Directiva de la Asociación.
Tellini señala que su hijo no ha vuelto a necesitar hielo ni pastillas para contrarrestar el dolor y hasta practica yoga en el colegio, algo que antes resultaba inimaginable pues “con solo estirar su brazo para agarrar un vaso le sangraba el codo”, sin embargo, para poder recurrir a este tratamiento, tuvieron que interponer un recurso de amparo.
José Pablo era candidato y pese a que el médico de la CCSS se lo recetó, la misma institución lo rechazó dos veces, por lo que tuve que arrollarme las mangas y preparar toda la documentación para presentar el recurso de amparo, el cual fue acogido favorablemente por la Sala Constitucional” contó Tellini.
Cuenta también que ella levanta la voz para los padres de familia se eduquen, se empoderen y hablen con los médicos, que se informen, investiguen y aprendan, pues todos tienen el derecho a ser escuchados:
Durante el proceso pensé 'si lo logro para mi hijo, se logra para los demás'. Hay más opciones de tratamiento en el mundo, debemos luchar por la calidad de vida de las personas con hemofilia y sus familias. Hay que pulsearla. Nosotros sí podemos aportar y que las autoridades nos permitan hacerlo. Necesitamos formar comunidad y que esta sea unida. Costa Rica puede estar mejor si se deja de lado la burocracia”, enfatizó la madre de Jose Pablo.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico poco común en el que la sangre no coagula de manera adecuada. Lo aporta la madre y se hereda a hijos varones.
Las personas con hemofilia tienen bajos niveles de proteínas que ayudan a la coagulación, entre más baja sea la cantidad del factor coagulante, mayor será la probabilidad de que ocurran hemorragias.
Los síntomas comienzan cuando los niños están muy pequeños y aparecen moretones que cotidianamente ocurren cuando los niños juegan o inician a gatear.
Según los datos de la Asociación Costarricense de Hemofilia, en Costa Rica hay 225 personas que tienen hemofilia, de las cuales específicamente 182 presentan hemofilia A severa.
