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(Descripción de la imagen: Fondo blanco con un cuadro amarillo, letras negras y logo de un hueso en forma de muñeco con las manos alzadas, de color amarillo con negro. Texto de la imagen: 6 de mayo, Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta, Wishbone Day.)

Tal vez si les digo “Osteogénesis Imperfecta” les suene extraño, pero si les digo “Huesos de Cristal”, tal vez ya les parezca más familiar, ¿cierto? Pues bueno, hoy quiero compartirles sobre la condición de discapacidad con la cuál nací y lo que se viene en unos días.

Iniciemos con lo básico: ¿Qué es la Osteogénesis Imperfecta?

La Osteogénesis Imperfecta (OI) o también conocida como "Huesos de Cristal" como lo comenté al inicio de esta columna, es una condición presente al nacer. Es la formación imperfecta del hueso producida por la mutación de un gen encargado de producir una sustancia esencial en el desarrollo de los huesos llamada colágeno del tipo 1, que le brinda la rigidez a los mismos. Es considerada como una de las condiciones más extrañas del mundo.

Aspectos importantes de la OI:

  • Esclerótica azul (parte blanca del ojo azulada).
  • Estatura por debajo del promedio.
  • Huesos débiles.
  • Fracturas óseas múltiples, en especial en las extremidades superiores e inferiores.
  • Pérdida temprana de la audición.
  • Escoliosis (condición en la columna que causa que tenga una curvatura, en ocasiones muy pronunciada).
  • Además algunos tipos de OI poseen el mismo desarrollo frágil en los dientes, llamada Dentinogénesis.
  • Caja torácica estrecha, por lo que causa problemas respiratorios.

Tipos de OI:

Al año 2015 se contabilizan 17 tipos de OI que se dividen en cuatro grupos, entre leve, moderado y severo.

Diagnóstico:

  • Ecografías
  • Placas
  • Exámenes genéticos

Tratamientos:

Existen algunos tratamientos que ayudan a tener una mejor calidad de vida. Entre ellos:

  • Bisfosfonatos de sodio
  • Calcio 600mg.
  • Vitamina D.
  • Fisioterapia
  • Cirugías

Tipos de Bisfosfonatos en Costa Rica:

  • Pamidronato
  • Fosamax

OI en Costa Rica:

En el país existen más de 100 personas con esta condición, desde bebés de meses de nacidos/as, hasta personas adultas mayores.

Ahora sí, luego de esa introducción sobre la Osteogénesis Imperfecta, que espero les sirva para conocer sobre esta condición y empatizar más con las personas que la tienen, quiero hablarles del “Wishbone Day”.

La Osteogénesis Imperfecta tiene una conmemoración a nivel mundial, esta se llama "Wishbone Day" que en español significa "Día del Hueso de la Suerte" y se lleva a cabo el 6 de mayo, el color que lo caracteriza es el amarillo. La misma fue promovida en Australia y se ha ido expandiendo a otros países del mundo. Consiste en que las personas se visten de color amarillo y suben una fotografía, vídeo o un afiche informativo a redes sociales con el hashtag #WishboneDay, todo esto con la finalidad de dar a conocer sobre esta condición de discapacidad y concientizar sobre los derechos de las personas que la tienen.

En Costa Rica, esta campaña la inicié en el año 2018 y se han ido uniendo periodistas, diputadas, diputados, el Deportivo Saprissa, el Viceministerio de Juventud, entre otras personas e instituciones. Este año se estará uniendo el Sistema de Naciones Unidas (ONU) y el Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAPDIS).

Así que, no quiero terminar esta columna sin dejar de invitarles a unirse al WISHBONE DAY este 6 de mayo y vistiéndose de amarillo.

(Descripción de la imagen: Fondo amarillo con un cuadro blanco, letras negras y logo de un hueso en forma de muñeco con las manos alzadas, de color amarillo con negro. Texto de la imagen: ¡Este 6 de mayo vístete de amarillo y únete al Wishbone Day! Sube tu foto con el hashtag #WishboneDay en el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta.