Este 30 de mayo se conmemora en el planeta el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha que según especialistas, le recuerda al mundo los retos y deudas pendientes ante la enfermedad.

Según la Asociación Esclerosis Múltiple España (EME), “la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune (lo que significa que el mismo cuerpo la produce) que se da más en mujeres que en hombres y suele diagnosticarse entre los 20 y 40 años de edad, que es la etapa productiva de la persona. Se produce en el sistema nervioso central (SNC)".

La asociación señala que esta es una enfermedad crónica, progresiva y discapacitante que afecta el sistema nervioso central y aunque el motivo por el cual se presenta en el organismo aún se desconoce, se sabe que produce que el sistema inmunológico (glóbulos blancos) se confunda y ataque a la mielina: es decir, a  la sustancia que recubre a las neuronas pensando que es un agente externo. Se trata de un proceso llamado “desmielinizante”.

Según señaló el Especialista en Neurología de la Clínica Bíblica, Alexander Parajeles Vindas, a Delfino.cr:

La mielina ayuda a llevar la orden del cerebro al resto del cuerpo como a las piernas, brazos, nervios ópticos, la médula espinal, etc,”.

Por eso, una alteración del funcionamiento de esta sustancia genera los cambios en el organismo que produce la esclerosis múltiple.

Según la Fundación de Esclerosis Múltiple, los primeros indicios con la enfermedad se remontan al siglo XIV, y fueron descritos por primera vez por el profesor francés Jean-Martin Charcot en el año 1868.

El interés de Charcot nació de una extraña afectación que sufrió su asistente y entre los que destacaban temblores, dificultad al hablar y movimientos de ojos anómalos.

La asistente murió pero gracias a su autopsia, el doctor Charcot descubrió y describió las placas características que se forman en el cerebro de las personas afectadas por la esclerosis múltiple y relacionó dichas placas con los síntomas que presentaba su asistenta.

Unos años más tarde, a finales del siglo XIX, esta enfermedad ya había traspasado las fronteras y era conocida tanto por médicos europeos como por médicos americanos.

La Asociación EME señala que la sintomatología principal de la enfermedad se basa en que los impulsos de los nervios disminuyen o se detienen por completo, lo que produce problemas neurológicos.

Cuando se produce un daño o lesión a partir de la mielina, se produce una afectación en el paciente conocida como  “brote”. Los brotes pueden durar días o meses pero después de que la lesión se desinflama, muchos de los pacientes afrontan secuelas que con el tiempo y el acumulado de lesiones, producen una discapacidad física: la esclerosis múltiple.

Aprender a sobrellevar la enfermedad

Patricia Rojas Vargas es una paciente de esclerosis múltiple desde hace catorce años que conversó con Delfino.cr esta semana para relatar lo que es vivir con la enfermedad.

Rojas señaló que sus primeros síntomas fueron el vértigo, la pérdida de la visión lateral de ambos ojos y también del habla, al tiempo que perdió la movilidad de sus piernas y de sus manos.

La paciente describe que, antes de ser diagnosticada, era una persona muy activa a la que le gustaba hacer ejercicio y tener actividad física. Sin embargo, al ser diagnosticada tuvo que afrontar un internamiento previo de diecisiete días y cuando le dieron de alta no pudo caminar:

Hasta ahora estoy aprendiendo a sobrellevar la enfermedad. La esclerosis múltiple tiene síntomas frecuentes como la pérdida de la visión o visión borrosa, la fatiga, y la sensación de hormigueo en alguna parte del cuerpo.  Sin embargo, hay otros que también se presentan con mucha frecuencia como espasmos musculares dolorosos, trastornos en la marcha, sensación de quemazón, incontinencia, infecciones urinarias, depresión, ansiedad, dificultad en el habla, temblores, trastornos conginitvos, vértigo, entre muchos otros".

La presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple en Costa Rica, Verónica Milanesi, señaló a Delfino.cr que a corte de septiembre del 2019 la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) tenía con tratamiento a 423 pacientes, pero enfatizó en que:

Estimamos que hay casi 500 paciente en el país, muchos de los cuales no tienen tratamiento y otros que se atienden con seguros privados”.

La especialista señaló que cada paciente tiene un inicio diferente a los otros y que los síntomas varían de una persona a otra. Señala que nadie tiene las mismas “cicatrices en el mismo lugar y del mismo tamaño", razón por la cual esta enfermedad es conocida como “la de de las mil caras”.

Milanesi señala que si bien los tratamientos ayudan a sobrellevar la enfermedad y a que avance despacio, no la detienen por completo. Además, por su elevado costo, no siempre son accesibles para todo el mundo:

Hoy en día tenemos en Costa Rica 12 medicamentos diferentes, y a nivel mundial existen muchos más; pero los tratamientos moduladores de la enfermedad son costosos y el monto asciende de los cientos hasta miles de dólares".

La representante de la asociación explicó que en el país, la CCSS tiene una primera línea de medicamentos llamados interferones. Todos los pacientes inician con algún tipo de interferón pero no todos los toleran, ya que el producto genera muchos efectos adversos.

Además, el país cuenta con tratamientos orales de una o dos cápsulas diarias; y procesos de infusiones que se realizan entre una vez una vez o hasta tres por año.

Según Milanesi:

En los últimos 10 años ha habido un avance enorme en lo que respecta a medicamentos, y han aparecido muchísimas opciones".

El médico tratante es quien define junto con el paciente cuál es el mejor tratamiento, pues dependerá de cuán agresiva sea la enfermedad, de cómo se tolera los efectos secundarios y del tipo de vida del paciente. Además, los tratamientos pueden cambiar a lo largo del tiempo, por lo que el proceso puede volverse muy complicado para el padeciente:

En ASOCOEM hemos ayudado a muchas pacientes con recursos de amparo para obtener el nuevo tratamiento. Siempre señalamos que esto no es un capricho del médico o del paciente, es una necesidad, la enfermedad no es constante en el tiempo, y el medicamento que hoy recibo puede ser que en unos meses ya no funcione y necesite un cambios".

Trabajar la enfermedad

Michelle Barquero Fallas fue diagnosticada a sus veinticinco años de esclerosis múltiple. La paciente señaló a este medio que sus primeros síntomas fueron los mareos, desmayos y vómitos, además de que empezó a sentir cambios en su cuerpo que se tradujeron en la pérdida de masa muscular en sus piernas.

La paciente señaló que:

Muchas personas no les dicen a sus jefes de su padecimiento por miedo a que tomen represalias en su contra. Yo lo viví cuando trabajaba, mi jefe sabía de mi condición y me di cuenta de que en el correo interno decía que yo era una vaga y lenta”.

Además, el hecho de que la enfermedad no sea fácil de diagnosticar no simplifica las cosas sino que, en su lugar, eleva el riesgo de sufrir discriminación y estigma por ella. Así lo señala Milanesi cuando asegura que:

La enfermedad no es fácil de diagnosticar y se confunde con otras enfermedades que tiene síntomas parecidos. Una persona que amanece con sensación de hormigueo en un brazo, y esa sensación perdura más de 24 horas, no acudirá a un neurólogo como primera consulta, y si va al médico lo más probable es que le digan que es estrés.  Tenemos pacientes que desde que iniciaron con los primeros síntomas hasta la confirmación del diagnóstico pasaron 5 o más años".

Según la especialista, las principales pruebas que detectan la enfermedad son la resonancia magnética, la punción lumbar, las bandas oligoclonales, el hemograma completo, un examen físico o una tomografía ocular (OCT).

Sin embargo, según comentó Milanesi, el proceso después de recibir los resultados de estas pruebas apenas empieza y el relato que la paciente Karla Artavia Cárdenas señaló a este medio, así lo demuestra.

La paciente, de treinta y seis años, fue diagnosticada hace siete años con la enfermedad, luego de que desarrolla síntomas como sueño profundo (asegura que se "quedaba dormida mientras comía”), mucha fatiga y la dificultad ante la luz de aparatos digitales.

Ahora siento mucha fatiga mental y siento que las personas sólo estigmatizan a las personas diferentes a ellas aunque no sepan lo que tiene la otra persona o sin conocerlo. Muchas veces nos pasa ver en la fila de un banco a alguien que se ve bien y se detiene en la fila para personas con discapacidad y nosotros nos enojamos, porque a simple vista se ve bien.  Si esa persona padece Esclerosis Múltiple, esa persona por dentro está viviendo con un montón de dolores y sensaciones invisibles, y está haciendo un esfuerzo enorme para hacer ese trámite bancario".

Milanesi concuerda con esta percepción cuando asegura que si bien recibir el diagnóstico de la esclerosis es difícil, una vez ahí el camino apenas empieza:

Recibir el diagnóstico no es fácil. La vida da un giro de 180 grados ya que afecta en todos los aspectos: laboral, familiar, social. Cada vez que un familiar o un paciente nuevo me llama, les digo que hay un duelo, cada uno lo lleva a su manera y en su tiempo; algunos duran días, meses e incluso años en asumir que hay que vivir con esto. Pero una vez que uno acepta, entiende, aprende de la enfermedad y conoce a otras personas que la padecen, ayuda un montón. Es ahí cuando el paciente se da cuenta que pueden seguir haciendo todo lo que desea. Seguramente van a tener un reto mayor que aquel que no padece una enfermedad, pero la satisfacción de lograrlo es enorme”.

Milanesi es enfática cuando señala que si bien la enfermedad genera un deterioro en el tiempo, no es mortal ni por ello se debe discriminar o estigmatizar a ningún paciente. Para la especialista lo importante es “informarse, capacitarse, entender, ponerse en los zapatos del otro y ayudar. Tener una discapacidad no implica solamente usar un bastón o una silla de ruedas":

La esclerosis múltiple es una enfermedad invisible y con la información y concientización queremos volverla visible. No juzguemos cuando vemos a alguien estacionar su carro en un lugar de personas con discapacidad o elegir una fila para estas personas, sin usar bastón o sin que se vea a simple vista la discapacidad.  No todo es visible.  Es un reto fuerte como sociedad, y sólo se logra con  educación e información”.