Los derechos de los pacientes encontraron un respaldo decidido en la Federación de ONGs de Pacientes.
La Federación ONGs de Pacientes Costa Rica es una alianza conformada por 40 organizaciones sin fines de lucro de pacientes en Costa Rica que trabajan en conjunto para impulsar acciones y medidas que lleven a cambios sustanciales en el tratamiento de la seguridad social y manejo integral de las enfermedades.
La sinergia alcanzada por la agrupación ha logrado consolidar un frente común que se ha convertido en un baluarte de la defensa del acceso a tratamientos seguros y eficaces, garantizando que las políticas de salud pública prioricen la seguridad y el bienestar de todos los ciudadanos.
Mayo, 2022. Primero Foro de “Defensa del derecho humano al acceso de la población a información pública de medicamentos en Costa Rica”, en el Colegio de Abogados, en conjunto con la Defensoría de los Habitantes, Colegio de Médicos, Universidad de Costa Rica y Cámara Costarricense de Salud.
La federación fue fundada en 2017 pero su origen se remonta varios años atrás pues ya desde antes distintas organizaciones no gubernamentales orientadas al cuido de pacientes venían colaborando y discutiendo la posibilidad de unir fuerzas. “La Federación es un sentimiento impregnado en el corazón de personas de buena voluntad, que siempre han querido, con su mente y corazón, que en el país la lucha por los pacientes, se dé de forma unida”, explican.
Las bases de un movimiento ciudadano histórico para la salud costarricense
Los primeros pasas datan del 2008 cuando la Fundación Susan G. Komen for the Cure llegó a Costa Rica y empezó a poner semillas a partir de capacitaciones y alianzas estratégicas con organizaciones como la Fundación Ana Gabriela Ross, la Asociación de Desarrollo Transformador y Apoyo a la Micro Empresa (ADESTRA), Asociación de Mujeres en Salud (AMES), Fundación Esperanza, Asociación Pro-Paciente Oncológico, manejo del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital de las Mujeres (APROD-PA), Funda cáncer, Movimiento Elige vivir, Asociación Costarricense contra el Cáncer de Tiroides (ASOCATI), Asociación Nacional Segunda Oportunidad de Vida (ANASOVI), Fundación Humanitaria, Asociación Resurgir y Asociación Limonense Unidos contra el Cáncer (ASOLUC).
Ya en 2010 esa red se organiza para presentar una acción de inconstitucionalidad contra un intento del Ministerio de Salud de flexibilizar el registro de medicamentos. “El caso fue ganado, y se impuso que el registro de los medicamentos goce de reconocimiento como parte el derecho a la salud”, explican. “En aquel momento, nuestra querida Cintia Solano, logró posicionar que ningún criterio económico, era más importante que el deber del Ministerio de Salud de registrar rigurosamente los medicamentos”.
Actual Junta Directiva de la Federación. En orden de izquierda a derecha: Tesorería: Deyanira Zúñiga Hernández de Asociación Metamorfosis, Vocal 1: Lady Maritza Brenes Castillo de Asociación Costarricense de Hipertensión Pulmonar, Fiscal Propietario: Aurora Zúñiga de ACOPER (Asociación Costarricense de personas con Enfermedades Reumatológicas), Secretaria: Patricia Espinoza Bravo de AGALEMO Leucemia Costa Rica, Fiscal Suplente: Yamileth Chaves Coto de APRONEP, Presidencia: Alexandra Núñez Fletes de Unidos contra el Cáncer y Vocal 2: Briceida Cantillo Hernández de ANASOVI.
En 2013 impulsaron el movimiento “Ni uno más” en defensa de niños pacientes trasplantados de riñón. Nuevamente recurrieron a la Sala Constitucional y lograron que se reconociera el derecho al consentimiento informado y la obligación de que el paciente dé su aval antes de cualquier cambio de medicación.
A la CCSS le ha costado comprender que ningún ser humano puede ser visto como un objeto, al que, sin más, se le cambian los medicamentos”.
Sobre este logro, amplían: el precedente dejó muy claro que siempre el paciente debe dar su consentimiento; sea para un cambio de un original a otro original; de un original a un genérico; de un genérico a otro genérico, etc. A la fecha, la federación trabaja intensamente porque se respete tal derecho básico de los pacientes.
En 2014, otro logro, con el especial respaldo de Fundación Vida Nueva y Funcore entre otras, que acompañaron a la Asamblea Legislativa en la aprobación de la actual Ley de donación y trasplante de órganos.
Ya en 2015 16 organizaciones de pacientes dan los primeros pasos en camino a la constitución formal de la federación, acordando “que nuestras organizaciones y grupos a lo largo de este tiempo hemos crecido en unidad y sincero apoyo hacia las demás agrupaciones, siendo nuestro deseo que eso aumente y se fortalezca”.
Ese mismo año unen fuerzas en defensa de un grupo de menores que requerían trasplantes en el Hospital de Niños y presentan varios recursos de amparo, ganándolos todos. Con la colaboración de la Defensoría de los Habitantes eventualmente todos los pacientes recibieron el tratamiento requerido. “La sentencia 2015-016279 de Sala Constitucional, es un triunfo más por la vida y salud, en este caso, de niños urgidos de un trasplante”.
Finalmente, a las 11 horas del 30 de setiembre del 2017 se constituye la federación. “La Federación se inspira en líderes pioneros, unos aun entre nosotros, otros a los que siempre se les tendrá la memoria de gratitud; sin dejar de orar por ellos, dos de ellos son Cintia Solano Cantillo, mujer incansable, siempre atenta a sacar la cara por los pacientes; a enfrentarse a las autoridades sin temor alguno; William Vargas Loría, hombre estudioso, crítico y siempre presto a colaborar. Por ellos y muchos más, existe la Federación”.
La federación quedó formalmente inscrita el 31 de enero del 2018. Actualmente, la federación está integrada por 40 organizaciones de todas las enfermedades, con el objetivo de abordar intereses comunes desde un posicionamiento en lo público como en lo privado.
El rostro de cada paciente y sus derechos, es lo que impulsa cada acción de la Federación”.
La Federación poco a poco se fue ganando un espacio en la sociedad civil. Conforma diferentes grupos y comisiones de trabajo con el Ministerio de Salud, la CCSS, la Defensoría de los Habitantes y colegios profesionales, entre otros. En la Asamblea Legislativa tiene una activa participación, incluso presentó el proyecto de ley para crear por fideicomiso un hospital de trasplantes.
Compromiso con la salud de los pacientes
La federación se ha convertido en un actor crucial en la promoción de políticas que aseguren que todos los pacientes, independientemente de su condición, tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles. A través de un trabajo ha logrado visibilizar las problemáticas que afectan a los pacientes, así como impulsar cambios legislativos y regulatorios que protegen el derecho a la salud.
Recientemente, la Federación fue la voz que encabezó la oposición al decreto presidencial que “pretendía debilitar el control de los medicamentos que ingresan al país”, según explican. Este decreto, que permitía la homologación de registros sanitarios basándose únicamente en una declaración jurada de los fabricantes, sin una verificación independiente de la calidad, “ponía en riesgo la salud de millones de costarricenses”.
La federación llevó el caso a la Sala Constitucional que terminó por declarar inconstitucional la normativa. “Queríamos asegurarnos de que los medicamentos que se distribuyen en Costa Rica cumplan con los más altos estándares de seguridad y eficacia”, explican desde la federación.
Una red de apoyo y educación
Más allá de su labor en el ámbito legal y político, la Federación trabaja además con sus organizaciones miembro para capacitarlas y empoderarlas de manera que puedan proporcionar apoyo directo a los pacientes. Estas organizaciones abarcan una amplia gama de patologías en cinco grandes grupos: cáncer general, cáncer de mama, enfermedades raras, enfermedades autoinmunes y trasplantes. Todas comparten un objetivo común: mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Julio 2023. Marcha pacífica del movimiento Unidos por la Caja donde diferentes sectores nos unimos para defender nuestra seguridad social.
La lucha por la inclusión y participación ciudadana
Uno de los pilares fundamentales del trabajo de la Federación es la inclusión de la voz de los pacientes en todas las decisiones que afectan su salud. Han sido defensores firmes de la participación ciudadana en la formulación de políticas públicas, asegurando que las decisiones del Ministerio de Salud no se tomen sin el debido proceso de consulta y sin considerar las implicaciones para los pacientes.
4to Congreso Internacional para Líderes de Organizaciones de Pacientes. Este año será el sábado 16 de noviembre, a las 8:00 a.m., en el Hotel Radisson.
La Federación continúa su trabajo con un enfoque en la colaboración y el empoderamiento. Sus esfuerzos buscan no solo defender los derechos de los pacientes, sino también fortalecer la comunidad, brindando a los pacientes y sus familias las herramientas necesarias para enfrentar sus desafíos de salud con dignidad y seguridad.
Un llamado a la acción
La Federación de ONGs de Pacientes de Costa Rica no solo defiende los derechos de los pacientes, sino que también inspira a toda la ciudadanía a unirse en la causa por un sistema de salud más justo y equitativo. Con su liderazgo, organización y transparencia han demostrado que cuando la comunidad se une, se pueden lograr cambios significativos en beneficio de todos.
Marzo, 2024. Asamblea Ordinaria de la Federación, foto de los representantes de las diferentes organizaciones miembro.
Este es un momento crucial para la salud en Costa Rica, y la Federación está al frente de esta batalla, luchando por un futuro en el que todos los pacientes reciban la atención que merecen, con respeto, seguridad y calidad”.
