Habrá actividades de información y sensibilización. Incluso, el evento servirá para reunir familias por primera vez.
El próximo 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por tal motivo durante esta semana el país tendrá una serie de actividades en torno a la conmemoración.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara es aquella que afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población, la gran mayoría de las cuales son causadas por defectos genéticos. De acuerdo, con la Organización Mundial de la Salud (OMS) las enfermedades raras se presentan en menos de cinco personas por cada 10 000 habitantes.
Aunque Costa Rica no cuenta con datos precisos acerca de estos padecimientos, se estima que en el país alrededor de 300 000 personas padecen una enfermedad rara y la población infantil es la más crítica.
Estas personas tienen las mismas necesidades en atención, calidad de vida y equidad, sin embargo frecuentemente los pacientes se enfrentan a tratos desiguales, diagnósticos erróneos y tardíos y aislamiento.
Al respecto, la presidenta de la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, Diana Sánchez, en un comunicado a la prensa mencionó
Queremos visibilizar este tipo de padecimiento, porque detrás de una enfermedad rara se encuentra la historia de un niño, niña o adolescente, de un hombre y mujer que viven un día a día distinto... muchas veces, el único cuidado que se les da a los pacientes son cuidados paliativos”.
El objetivo de la Semana de las Enfermedades Raras es concientizar, educar y sensibilizar acerca de la existencia de las enfermedades raras.
Cabe destacar que la fecha siempre se conmemora el último día de febrero, ya sea 28 o 29, si es año bisiesto, como este 2024, porque es una manera simbólica de asociar la singularidad de este mes con la enfermedad. La agenda compartida por la Federación inició este lunes con la jornada nacional “Conociendo las enfermedades raras”, que se trató de una concentración en los principales hospitales nacionales.
Las actividades de los siguientes días son:
- Martes 27
9:00 a.m.: Foro de especialistas en la UCIMED, presencial. Presentación de casos clínicos: Los casos de unos pocos que deberíamos conocer todos.
7:00 p.m.: iluminación de los principales edificios del país.
- Miércoles 28
1:00 a 5:00 pm: Foro de especialistas, presencial en en auditorio de farmacia de la UCR, en dónde se presentarán casos clínicos.
- Jueves 29
9:00 a.m. a 1:00 p.m.: Primer Foro nacional de pacientes con enfermedades raras, presencial en la Asamblea Legislativa.
9:00 a.m. a 2:00 p.m.: Conmemoración en la explanada de la plaza de la Cultura.
- Viernes 1 de marzo
9:00 a.m. a 12:00 m.d.: Celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, presencial en la UCR y el Hospital San Juan de Dios.
La importancia de visibilizar
Para Sánchez los pacientes con enfermedades raras han sido históricamente marginados, por lo que que su calidad de vida se ha visto afectada entre el desconocimiento de los padecimientos y el complicado acceso a los servicios de salud.
Con mayor empatía, conocimiento y mejor atención, el presente puede y debe ser mejor”.
Vivir con una enfermedad rara conlleva un desgaste emocional y físico, que aunado a las consecuencias económicas de la atención y cuidado, traen un serio deterioro en la calidad de vida del paciente y en el de su entorno familiar, agregó.
Entre las necesidades que se deben solventar para la población con estas enfermedades en Costa Rica destacaron la educación de la población general, el acompañamiento médico, diagnóstico preciso y oportuno, acceso a medicamentos, una legislación enfocada, manejo de datos de salud, entre otros.
En la Asamblea Legislativa actualmente existe un proyecto de ley que busca el fortalecimiento de las políticas públicas a favor de las enfermedades raras. Se trata del expediente 23257, propuesto por la diputada Andrea Álvarez Marín y que fue dictaminado afirmativamente de forma unánime en la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor.
Sánchez compartió:
Esta ley es un alivio y una esperanza para esos 300 000 costarricenses que somos diferentes, muy a nuestro pesar, por padecer una enfermedad rara, que nos mina nuestra calidad de vida y nuestro derecho a la salud”.
La Federación Costarricense de Enfermedades Raras agregó que las políticas públicas deben facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades, con un abordaje multisectorial que una el apoyo de gobiernos, sector privado, industria, ONG, y otros actores.
