Proyecto de ley sobre enfermedades raras se dictaminó de forma unánime en Comisión.

El pasado 27 de septiembre la Comisión Especial de Discapacidad y de Adulto Mayor de la Asamblea Legislativa dictaminó asertivamente y de forma unánime el proyecto de ley 23.257 presentado por la diputada del Partido Liberación Nacional, Andrea Álvarez Marín.

La iniciativa fue redactada por los paciente de las asociaciones que representan y defienden los derechos de las personas que padecen de enfermedades raras. La elaboración se dio con el objetivo de que mediante la institucionalidad costarricense se logre mejorar la calidad de vida de esta población.

Desde la Federación Costarricense de Enfermedades Raras y el Trabajo Comunal Universitario 758 de la Universidad de Costa Rica agradecieron el compromiso de los legisladores en comisión y ahora urgen al plenario su pronta aprobación. Solicitaron que los tiempos no sean tan prolongados como su estancia en el foro legislativo de año y dos meses antes de ser dictaminado.

En un comunicado a la prensa señalaron:

Les instamos a las diputaciones a apelar a la humanidad, empatía y solidaridad de los valores que nos caracterizan como costarricenses para la pronta aprobación de este proyecto".

En el texto de ley, la iniciativa detalla según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades. Es decir, en Costa Rica hay cerca  250,000 habitantes que padecen alguna enfermedad de este tipo.

La propuesta también señala que los tratamientos médicos que requieren los pacientes suman una cantidad económica bastante costosa, además, de los trámites burocráticos que sufren estas personas.

Actualmente, pacientes diagnosticados con enfermedades raras deben presentar recursos de amparo a la espera de que se les brinde los tratamientos y medicamentos fundamentales para el cuidado de su padecimiento, relataron. Mientras esto sucede, la salud se deteriora esperando que tales recursos se resuelvan para bien o con la intranquilidad de que sean rechazados, perjudicando su salud y esperanzas de vivir dignamente

Resulta urgente la aprobación de este proyecto, para que esta población mejore su calidad de vida y acceda a los derechos fundamentales que todo ser humano merece".

Las organizaciones, consideran que debería ser obligatorio que el país cuente con un marco legal dentro de la política pública para enfrentar las enfermedades raras, de manera que se les asegure el cumplimiento y reconocimiento del derecho a la Salud y a la Vida como ciudadanos costarricenses.