El proyecto busca reconocer que las enfermedades raras (ER) representan una situación de especial interés en salud por su baja prevalencia en la población, sus procesos de atención altamente especializados, su elevado costo de atención, el seguimiento administrativo, y garantizar que la atención de las necesidades de salud de los pacientes con enfermedades raras sea disponible, accesible, actualizada y que cubra los aspectos de promoción, prevención, mejor y temprano diagnóstico, tratamiento, rehabilitación e investigación e inclusión social concernientes a cada tipo de enfermedad, con el fin de mejorar la calidad y la expectativa de vida de los pacientes en el marco de un enfoque integral.