Marcos tiene 14 años, desde que se prendieron las alertas por el coronavirus, su rutina diaria se ha visto alterada de sobremanera debido a que forma parte de la población con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El COVID-19 y las noticias que se generaban sobre el tema, provocan que el miedo, el enojo y la preocupación se apoderen de él por momentos.

Primero, remitámonos al Centro para el control y la prevención de enfermedades para contextualizar:

Los trastornos del espectro autista (TEA) son una discapacidad del desarrollo que puede provocar problemas sociales, comunicacionales y conductuales significativos. A menudo, no hay indicios en el aspecto de las personas con TEA que los diferencien de otras personas, pero es posible que quienes tienen un TEA se comuniquen, interactúen, se comporten y aprendan de maneras distintas a otras personas. Las destrezas de aprendizaje, pensamiento y resolución de problemas de las personas con TEA pueden variar; hay desde personas con muy altos niveles de capacidad (dotadas, o gifted en inglés) y personas que tienen muchas dificultades. Algunas necesitan mucha ayuda en la vida diaria, mientras que otras necesitan menos.

Actualmente, el diagnóstico de TEA incluye muchas afecciones que solían diagnosticarse por separado e incluyen el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera (PDD-NOS, por sus siglas en inglés) y el síndrome de Asperger. Hoy en día, a todas estas afecciones se las denomina trastornos del espectro autista”.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), estima que uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista. 

La necesidad del apoyo visual 

"A las personas con TEA la adaptabilidad a los cambios se les dificulta. Si sumamos esto en una época en la que estamos enfrentando cambios diarios, incertidumbre, una amenaza (COVID-19) invisible,  es decir, nos cuidamos de algo que no se ve a simple vista no se ve. Para ellos implica un desafío más grande de entender lo que sucede", explica la profesional en psicología y vocera del Colegio de Profesionales en Psicología de Costa Rica (CPPCR), Tatiana Vargas Piedra a Delfino.cr.

Para esta población es muy normal que síntomas como la irritabilidad, la frustración, algunas manifestaciones de ansiedad y de depresión, pueden incrementarse en esta época. 

Es importante resaltar que el autismo tiene grados diferentes de acuerdo a la necesidad de compromiso de cada persona. Entre más compromiso a nivel de lenguaje o comunicación, se va a dificultar más y puede que genere mayores manifestaciones en los síntomas mencionados. 

Por tanto, los espacios donde convivan las personas con TEA van a requerir un apoyo extra para explicar todo lo que acontece entorno al coronavirus. "Lo apoyos visuales son muy importantes", resalta Vargas Piedra. 

En el caso de Marcos, la psicóloga que lleva su caso, le facilitó videos para explicar cómo funciona el virus. Su familia implemento el uso de pictogramas para facilitar la rutina, según nos comenta su madre, Kattia Lizano. Adicionalmente, la psiquiatra que también lo atiende, le recomendó a él y a su familia, no mirar  excesivamente la realidad de otros países, pues Costa Rica escribiría su propia historia y esto ayudaría a Marcos a estar consciente de su realidad. 

"A ellos y ellas el no saber qué va a pasar les genera mucho estrés. Es muy importante que tengan un cuadro donde sepan cómo va a funcionar la rutina diaria (despertar, comer, estudiar, jugar, etc)", agrega la profesional de CPPCR.

Si bien, el aislamiento social y la cuarentena, afecta a toda la población en general, a la población con TEA les puede detonar conductas que afecten su bienestar psicológico, emocional y físico. Aquí radica la importancia de que los niños y las niñas con TEA puedan tener accesos a espacios abiertos, con la persona encargada de cuidarlos. 

El pasado 17 de abril, el Consejo Nacional de Personas con Discapacidad (CONAPDIS) pidió a la población costarricense tener especial consideración con las personas del espectro autista, asperger, con discapacidad psicosocial o enfermedad mental, entre otras, que salen de sus casas como parte de sus terapias.

Bajo el llamado “Respételo! Está fuera de casa por razones terapéuticas”, la entidad dios a conocer que repartiría pañuelos distintivos de color azul para casos de espectro autista y anaranjado para casos de discapacidad psicosocial. Estos deben ser  colocados en el antebrazo de las personas.

La mamá de Marcos cuenta que el pañuelo hace que él no sienta que está infringiendo las normas del Ministerio de Salud.

Lamentablemente, durante el tiempo de confinamiento y distanciamiento físico, según informó CONAPDIS, han recibido reportes de personas con discapacidad que han sufrido agresiones verbales de otros ciudadanos, mientras realizan la caminata terapéutica fuera de sus hogares.

A la fecha, CONAPDIS informa que han entregado aproximadamente 1200 pañuelos azules, los que están destinados a las personas con TEA.

Implementar estrategias que fomenten la calma

Si además tener una condición de TEA, las personas habitan en un ambienten tenso, donde hay peleas, gritos y estrés, la posibilidad de que existan conductas de ansiedad y estrés, son mayores. Por consiguiente, es de suma importancia que el ambiente sea óptimo y la atmósfera calma. 

"Ofrecer actividades que le gusten, pero que les inciten a la calma.  Por ejemplo: programas y juegos que le gusten. Además enseñar técnicas de relajación, como la respiración diafragmática. Estas estrategias que sirven para que ellos aprendan a autoregular la ansiedad", agrega Vargas Piedra. 

Sin embargo, la experta detalla que las técnicas pueden variar con respecto a los pacientes y a los grados de TEA que presenten. Por ejemplo, en la situación de Marcos, la aromaterapia y jugar con sus mascotas le funciona para relajarse y regularse. Antes de la pandemia solía ir a terapia acuática y la misma fue sustituida por otro tipo de ejercicios.

La vocera del CPPCR comenta algunos consejos o ideas que se pueden brindar para que las familias y los niñas y niños con TEA lleven mejor la cuarentena. En la misma hace especial relevancia en mantener o implementar rutinas. Destacamos: 

  • La importancia de las rutina con apoyo visual (pictogramas)/
  • El uso de música relajante.
  • Si están en algún centro educativo, intentar mantener el horario.
  • No variar las horas de acostarse o despertarse.
  • Que tengan actividad física.
  • No limitarse a lo académico, que apoyen en una actividad del hogar, que tengan actividades de juego recreación y ocio.
  • Informar pero no alarmar para no generar estados de pánico. 
  • Uso de cuentos que están adaptados para que puedan entender el COVID. 
  • Uso adecuado de la tecnología, regulado por tiempos (temporizadores, alarmas).

También, en estos momentos es muy importante facilitar la expresión de emociones. ¿Cómo? Una opción es a través de imágenes que faciliten la expresión emociones o que la familia hable de cómo sentimos el miedo.

"Describir esos sentimientos para que ellos puedan entender y nosotros seamos un modelo de ese manejo de emociones. Entonces algo importante es: facilitar esa expresión de emociones y estrategias para que ellos puedan manejar sus emociones", señala la psicóloga. 

Vivir el día a día

Con regularidad las autoridades de salud han ido variando las reglas que debemos adoptar en la nueva normalidad. A la población con TEA les es extraño comprender por qué ya no van a la escuela, por qué no ven a sus seres queridos o por qué ya no se puede salir a pasear, por ejemplo. 

Las repeticiones de las instrucciones deben ser constantes y concretas, es una forma de volverlas hábitos. Preferiblemente acompañada de guías visuales porque en la imagen ven algo más tangible, añade Vargas Piedra y ejemplifica con los casos del uso de mascarillas y del lavado de manos.

Como se mencionó anteriormente, el apoyo que una persona con TEA requiera durante la pandemia, va a depender del nivel de autismo que tengan y si viene asociado a otro trastorno del neurodesarrollo. 

De igual manera, la experta de CPPCR advierte que se debe poner atención a los cambios en los comportamientos porque pueden ser un indicio de que vienen crisis importantes. La comunicación con los respectivos psicólogos y psiquiatras es fundamental en estos tiempos para evaluar si es necesario hacer cambios en rutinas o tratamientos. 

En la pared del cuarto de Marcos hay pegados pictogramas que le funcionan como ayuda para poder sobrellevar y entender el día a día donde el COVID-19 representa un peligro latente.