Tres consejos para aplicar hoy mismo:
- Identificar señales tempranas, como problemas de quilibrio, en la marcha, retraso en el desarrollo, perdida de la visión, convulsiones, alteraciones del sueño o retraso de lenguaje, puede ayudar a buscar atención médica oportuna.
- Conecte con otras familias, fundaciones o profesionales especializados para obtener orientación y alivio emocional.
- Hablar abiertamente sobre la enfermedad con su círculo cercano ayuda a sensibilizar y generar apoyo.
La enfermedad de Batten es un trastorno neurodegenerativo raro que afecta principalmente a niños pequeños. Para quienes enfrentan esta enfermedad, el impacto va más allá del diagnóstico médico, tocando profundamente las vidas de las familias.
Angélica López, madre de Martín (quien fue diagnosticado con la enfermedad) y fundadora de la Fundación Batten Costa Rica, comparte su experiencia personal, los desafíos que enfrenta y su misión de apoyar a otras familias en situaciones similares.
El diagnóstico: Un camino lleno de incertidumbre
El proceso para diagnosticar la enfermedad de Batten puede ser largo y emocionalmente agotador. En el caso de Martín, hijo de Angélica, los primeros síntomas se manifestaron como retraso de lenguaje y retraso general del desarrollo, con efectos evidentes en motora gruesa y lenguaje alrededor de los tres años.
«A los 3 años y medio, ir al kínder le empezó a causar estrés o frustración ya que hacían actividades que él, debido a su retraso en el desarrollo, no lograba hacer», recuerda Angélica.
El diagnóstico definitivo llegó a sus 4 años, después de visitar múltiples especialistas y someterse a pruebas genéticas. Hasta ese momento, la familia había lidiado con diagnósticos más generalizados como hiperactividad severa y déficit de atención, los cuales aplican para muchos chicos con enfermedades neurológicas.
«Recibir un diagnóstico es difícil, pero al mismo tiempo da claridad. Sin él, todo es incertidumbre, señala Angélica.
Retos emocionales y cotidianos de las familias
Las familias que enfrentan la enfermedad de Batten se encuentran con desafíos únicos en cada etapa. Angélica describe cómo antes del diagnóstico predominaban los retos emocionales: «Hay un sentimiento de culpa como padres ya que es evidente que algo pasa con el niño, pero nadie sabe qué. Te preguntás: ‘¿Qué pasa con mi hijo?’».
Sin embargo, una vez confirmado el diagnóstico, los retos se trasladan al manejo diario de la enfermedad y a tomar decisiones sobre los pasos a seguir.
Adicionalmente, la enfermedad de Batten tiene una característica particularmente dolorosa: los niños pierden todas sus habilidades, hasta quedar postrados en una cama.
«Es como volver a cuidar a un niño pequeño todo el día, incluso cuando ya no lo es. Es agotador, especialmente cuando empiezan a tener problemas de visión o de marcha porque hay que estar siempre pendientes porque en cualquier momento se pueden caer.»
Por ejemplo, Angélica recuerda que Martín visito el doctor dos veces en un mes, ambas para suturas en la cabeza.
Además, la condición puede aislar a las familias socialmente, ya que muchas veces no cuentan con el apoyo adecuado. «Es un camino solitario y muchas familias se sienten incomprendidas, incluso cuando finalmente tienen un diagnóstico».
El impacto emocional y la importancia del apoyo integral
El impacto emocional de cuidar a un niño con enfermedad de Batten es profundo y constante.
«Como padres, es difícil aceptar que ese sea el destino de un hijo, y a menudo se vive en un estado de alerta constante ante nuevos síntomas», menciona Angélica. Por eso, el apoyo emocional, médico y social debe ser integral.
Por ejemplo, el manejo emocional incluye enfrentar temas complejos como la muerte prematura, o tener que lidiar con las expectativas sociales que no van a ser, como ver a los hijos crecer, aprender a leer, escribir, correr, brincar…
«Es necesario trabajar estos temas desde una perspectiva psicológica para poder lidiar con la realidad. La negación es común, pero trabajar con profesionales puede marcar la diferencia», dice Angélica.
La Fundación Batten Costa Rica: Un faro de esperanza
Motivada por su experiencia personal y la alta incidencia de la enfermedad de Batten en Costa Rica, Angélica decidió fundar la Fundación Batten Costa Rica.
«Nos parecía inconcebible que un país con tan alta incidencia de la enfermedad no tuviera información actualizada sobre la enfermedad, representación ni investigación», comenta.
La misión de la fundación es clara: acercar recursos a las familias para reducir la dependencia de los servicios públicos y proporcionar un espacio seguro donde puedan buscar apoyo.
«Queremos que las familias se sientan menos solas, que tengan un lugar donde pedir ayuda y encontrar respuestas», explica Angélica.
La importancia de la educación y la visibilización
Una de las prioridades de la fundación es educar a la sociedad sobre la enfermedad de Batten.
Angélica recalca que: «Si logramos visibilizar estas condiciones, será más fácil diagnosticar a tiempo y mantener las habilidades de los niños el mayor tiempo posible».
Sin embargo, también señala que la inclusión puede ser un arma de doble filo: «La educación puede traducirse en inclusión, pero también puede llevar a la discriminación».
Por eso es importante sensibilizar a la sociedad desde una perspectiva empática.
Un mensaje de esperanza para las familias
A pesar de los desafíos, Angélica encuentra belleza en la esencia de su hijo y en otros niños con enfermedad de Batten.
«Algo que muchas mamás mencionan es que los chicos tienen una chispa diferente. Hay algo en ellos que es genuino, brillante y cósmico. Martín no sería quien es sin este diagnóstico. Aprendemos a verlos integralmente, por todo lo que son, incluyendo la condición, reflexiona.
En conclusión, la enfermedad de Batten transforma la vida de quienes la enfrentan, pero también pone en evidencia la necesidad de apoyo integral, educación y visibilización.
La historia de Angélica y su familia es un recordatorio poderoso de que incluso en los momentos más oscuros, hay espacio para la resiliencia, el amor y la esperanza.
Quienes deseen colaborar o apoyar los esfuerzos de la fundación, pueden ponerse en contacto por medio de sus redes sociales, incluyendo Instagram, LinkedIn, Facebook, o por correo electrónico a: [email protected].
Información: Entrevista a Angélica López, madre de un niño con enfermedad de Batten y fundadora de la Fundación Batten Costa Rica. (2025)
