La Federación Costarricense de Enfermedades Raras organiza una agenda nacional de actividades que culminará el 28 de febrero con un evento musical para recaudar fondos y visibilizar estas condiciones.
La Federación Costarricense de Enfermedades Raras desarrolla esta semana una agenda nacional de actividades en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar, educar y sensibilizar sobre la realidad que enfrentan personas que viven con condiciones poco frecuentes en el país.
Según la organización, aunque cada enfermedad rara afecta a un número reducido de personas, en conjunto impactan a millones de familias en el mundo. Muchas de estas condiciones son crónicas o degenerativas y requieren diagnóstico oportuno, atención especializada, acceso a tratamientos y acompañamiento integral.
Durante la Semana de las Enfermedades Raras 2026, la Federación impulsa espacios de reflexión, aprendizaje e incidencia que integran a pacientes, familias, profesionales en salud, instituciones y comunidad en general. La agenda incluye actividades virtuales, transmisiones en vivo, acciones educativas en centros educativos y una Jornada Nacional coordinada con la Unidad de Investigación en Salud del Hospital Calderón Guardia.
Concierto solidario como cierre
La programación culminará el sábado 28 de febrero con el concierto Celebrando la fuerza de ser diferentes, lo raro nos une, que se realizará en Mundo Loco, en San Pedro de Montes de Oca, de 1:00 p. m. a 5:00 p. m. El evento contará con la participación de artistas nacionales invitados.
De acuerdo con la Federación, el concierto busca generar un espacio de encuentro entre pacientes, personas cuidadoras, familias, profesionales y sociedad civil, utilizando la música como herramienta de sensibilización.
El costo de la entrada es de 2.000 colones por persona. Lo recaudado se destinará al fortalecimiento de los programas de educación, acompañamiento, incidencia y apoyo que desarrolla la organización en favor de personas con enfermedades raras en Costa Rica.
Educación y acceso a diagnóstico
La Federación señaló que entre los principales desafíos en el abordaje de enfermedades raras se encuentran el retraso en el diagnóstico, la fragmentación en la atención y las barreras de acceso a tratamientos y servicios especializados. Por ello, las actividades de esta semana combinan conmemoración con acciones educativas e informativas.
Cómo participar
Las personas interesadas pueden consultar la agenda completa y detalles del concierto a través de las redes oficiales de la Federación tanto en Facebook como en Instagram.