Iniciativa de Vianey Mora propone crear la Comisión Nacional de Seguimiento de la Endometriosis, otorgar licencias laborales y estudiantiles y declarar el 14 de marzo como “Día Nacional de la Endometriosis”.
La diputada del Frente Amplio (FA), Vianey Mora Vega, presentó un proyecto de ley (expediente 25.742) que pretende crear, dentro del sistema de salud, un "Programa Integral de Investigación, Detección, Diagnóstico, Control y Tratamiento de la Endometriosis", orientado a garantizar una atención médica integral, oportuna y adecuada para las mujeres y niñas que padecen esta enfermedad, así como condiciones clínicas similares o que puedan coexistir con ella. El proyecto plantea una participación articulada entre el Ministerio de Salud y la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
La exposición de motivos señala que este programa resulta necesario debido a que, para muchas pacientes, el proceso previo a obtener un diagnóstico adecuado puede implicar años de consultas médicas, tratamientos dirigidos únicamente al manejo de los síntomas, diagnósticos erróneos e incluso intervenciones quirúrgicas que no necesariamente responden de manera adecuada a la enfermedad o a las condiciones que puedan coexistir con ella.
Entre las disposiciones del proyecto figura el reconocimiento de la endometriosis como "una enfermedad crónica que puede generar manifestaciones incapacitantes y afectar significativamente la autonomía, el bienestar y la calidad de vida de las mujeres que la padecen."
El texto añade:
Ninguna persona trabajadora podrá ser objeto de discriminación, despido, sanción, represalia o cualquier otro trato desfavorable en razón de su diagnóstico, síntomas, condición de salud o tratamiento relacionado con la endometriosis. Esta protección será aplicable en los sectores público y privado."
De acuerdo con el texto, persisten la normalización del dolor menstrual intenso, el desconocimiento generalizado de las manifestaciones de la enfermedad y brechas significativas en la investigación formal y la preparación de profesionales. En Costa Rica hay escasez de información suficiente para determinar con precisión cuántas mujeres padecen la enfermedad, cuál es su perfil epidemiológico o cuánto tardan en recibir un diagnóstico, lo que impide diseñar políticas públicas eficaces.
El proyecto agrega que los síntomas graves a menudo impiden la asistencia al trabajo o a los centros educativos, lo que ocasiona pérdidas directas de ingresos y costos médicos adicionales para las pacientes, sus familias y la sociedad en general.
Financiamiento del programa
La iniciativa establece que el programa se financiará mediante las partidas presupuestarias existentes de las instituciones públicas, de manera progresiva y sin crear nuevas fuentes de financiamiento. El texto señala:
El Poder Ejecutivo, por medio de las instituciones competentes, y la CCSS, en el ámbito de sus respectivas competencias, deberán adoptar las previsiones administrativas, técnicas y presupuestarias necesarias para el cumplimiento de las obligaciones establecidas en la presente ley."
El proyecto también indica que dichas instituciones dispondrán de un plazo máximo de doce meses, contado a partir de la entrada en vigencia de la ley, para realizar las acciones de planificación, programación y adecuación institucional requeridas e incorporar las previsiones correspondientes en los procesos de formulación presupuestaria que resulten aplicables.
Comisión Nacional de Seguimiento de la Endometriosis
La propuesta también crearía una comisión como instancia interinstitucional para la implementación, seguimiento y evaluación del programa. Establece que estaría integrada por una persona representante titular y una suplente del Ministerio de Salud —que la coordinaría—, la CCSS, el Ministerio de Trabajo y Seguridad Social (MTSS), el Instituto Nacional de las Mujeres (Inamu) y una persona representante de las organizaciones de pacientes o vinculada al acompañamiento, defensa de los derechos o sensibilización de las pacientes con endometriosis.
Para designar a esta última persona representante, Salud debería realizar una convocatoria pública dirigida a las organizaciones interesadas que cumplan con los requisitos establecidos reglamentariamente y posteriormente verificarlos. Las organizaciones debidamente acreditadas elegirían entre ellas a las personas representantes titular y suplente.
La participación de todas las personas en la comisión sería ad honorem y no ameritaría el pago de dietas ni remuneraciones adicionales. El texto señala que el órgano "podrá convocar, con carácter asesor y con voz, pero sin voto, a representantes de otras instituciones públicas, organizaciones de pacientes, instituciones de educación superior, colegios profesionales, organizaciones de la sociedad civil y personas expertas cuya participación resulte necesaria para el análisis de asuntos específicos."
La Comisión tendría la obligación de elaborar y publicar, durante el primer trimestre de cada año, un informe detallado sobre el estado de avance del programa. Este informe deberá remitirse a las jerarquías de las instituciones integrantes de la Comisión y a la Asamblea Legislativa, y deberá estar disponible para consulta pública en el sitio web del Ministerio de Salud.
Licencias por endometriosis
El texto también señala que las personas diagnosticadas con endometriosis que laboren en el sector público o privado tendrán derecho a un día de licencia con goce de salario al mes cuando presenten síntomas asociados con la enfermedad. Para acceder a esta licencia, deberán acreditar, por una única vez ante la persona empleadora, su diagnóstico de endometriosis mediante certificación médica.
Adicionalmente, el proyecto señala que las personas estudiantes diagnosticadas con endometriosis que cursen estudios en instituciones educativas públicas o privadas, en cualquiera de sus niveles, tendrán derecho a un día de ausencia justificada al mes cuando presenten síntomas asociados con la enfermedad. Para acceder a este derecho, la estudiante deberá acreditar, por una única vez, su diagnóstico de endometriosis mediante certificación médica.
Mes Nacional de Concientización sobre la Endometriosis
El proyecto establece marzo de cada año como “Mes Nacional de Concientización sobre la Endometriosis”, con el propósito de promover el conocimiento de la enfermedad, favorecer su detección y diagnóstico oportunos y sensibilizar a la población sobre sus efectos en la salud y la calidad de vida de quienes la padecen.
Adicionalmente, la iniciativa declara el 14 de marzo de cada año como “Día Nacional de la Endometriosis” y establece el color amarillo y la cinta amarilla como elementos emblemáticos de las actividades nacionales de concientización sobre la endometriosis.
El texto señala que el Ministerio de Salud, la Caja y las demás instituciones públicas podrán promover y apoyar actividades de información, educación, concientización y sensibilización sobre la endometriosis. También autoriza a las instituciones públicas a promover la participación de organizaciones de pacientes, organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y otros actores vinculados con la atención y sensibilización sobre la enfermedad.
La iniciativa recibió la firma de respaldo de:
- Joselyn Sáenz Núñez (FA).
- María Eugenia Román Mora (FA).
- Sigrid Segura Artavia (FA).
- Antonio Trejos Mazariegos (FA).
- Edgardo Araya Sibaja (FA).
- José María Villalta Flórez-Estrada (FA).
- Abril Gordienko López, del Partido Unidad Social Cristiana (PUSC).
- Claudia Dobles Camargo, de la Coalición Agenda Ciudadana (CAC).
- Kattia María Ulate Alvarado, del Partido Pueblo Soberano (PPSO).
- Zaira Murillo Marín (PPSO).
- Kathia Calvo Cruz (PPSO).
- Kattia Mora Montoya (PPSO).
- Mayuli Ortega Guzmán (PPSO).
- María Isabel Camareno Camareno (PPSO).
- Osvaldo Artavia Carballo (PPSO).
- Yara Jiménez Fallas (PPSO).
- Karol Matamoros Montoya, del Partido Liberación Nacional (PLN).
- Andrea Valverde Palavicini (PLN).
- Janices Sandí Morales (PLN).
- Norjelens Lobo Vargas (PLN).
- Iztarú Alfaro Guerrero (PLN).
- Karen Alfaro Jiménez (PLN).
- Diana Murillo Murillo (PLN).
- Rafael Ángel Vargas Brenes (PLN).
- Ángela Aguilar Vargas (PLN).
- Ronald Campos Villegas (PLN).
- Eder Hernández Ulloa (PLN).
Tras su presentación el 25 de agosto, el proyecto debe ser asignado a una comisión legislativa para que inicie su trámite correspondiente.