Iniciativa reúne a pacientes, profesionales y aliados del sistema de salud en torno a una atención más humana y equitativa.
El movimiento “Vidas Extraordinarias” fue presentado oficialmente en Costa Rica como una plataforma que articula a personas con hemofilia, especialistas, familias y aliados del sistema de salud, con el fin de visibilizar esta condición, compartir información confiable y promover una vida plena a través del empoderamiento y el acompañamiento integral.
La hemofilia A afecta a unas 220 personas en el país, lo que representa aproximadamente el 80% de los casos de hemofilia. Se trata de un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la deficiencia de un factor de coagulación, provocando sangrados espontáneos o prolongados, tanto internos como externos.
Desde hace más de una década, Costa Rica ha adoptado un modelo de atención preventiva basado en la profilaxis universal, que ha permitido reducir sangrados y avanzar hacia un abordaje integral, con enfoque multidisciplinario y centrado en la calidad de vida.
En ese contexto, Roche impulsa esta iniciativa que reúne a pacientes, familias, profesionales de salud y organizaciones aliadas, y que se presentó en un evento que incluyó testimonios de personas que han transformado su vida gracias a tratamientos adecuados.
“Este movimiento refleja lo que se puede lograr cuando trabajamos juntos. Nace desde las voces de pacientes, sus familias y los profesionales que los acompañan, con el fin de elevar el estándar de atención integral en Costa Rica”, indicó Melissa Delgado, directora de Asuntos Corporativos de Roche para Caribe, Centroamérica y Venezuela.
Uno de los ejes destacados es el acceso a terapias innovadoras, como los tratamientos subcutáneos, que permiten prevenir hemorragias con mayor efectividad, reducen la carga del tratamiento y mejoran la calidad de vida. Según explicó Leslie González, gerente médica de Hemofilia para Roche en la región, estos avances permiten a niños asistir regularmente a clases y participar en actividades físicas con mayor seguridad.
Además, se han fortalecido las unidades especializadas con participación de hematología, fisioterapia, psicología y trabajo social. Aun así, el movimiento identifica áreas de mejora como la descentralización de servicios, el acceso a fisioterapia y apoyo emocional desde etapas tempranas, y la necesidad de robustecer los registros nacionales.
“Contar con un tratamiento que se ajusta a las necesidades específicas de mi condición me ha devuelto la calidad de vida y, sobre todo, la tranquilidad. Pude terminar mis estudios, conseguir un empleo y trabajar por mis metas con mayor seguridad”, compartió José Pablo Fernández, persona con hemofilia.
La plataforma de Vidas Extraordinarias ofrece talleres, materiales educativos, espacios de encuentro entre pares y fomenta decisiones compartidas entre pacientes, familias y equipos médicos. También promueve hábitos saludables como nutrición y ejercicio adaptado.
“Queremos hacer un llamado a la acción para consolidar un modelo de atención que priorice la equidad, la sostenibilidad y el acompañamiento integral. Vivir con hemofilia no debe ser una limitante”, concluyó Delgado.
