La Sala Constitucional de la Corte Suprema de Justicia, conocida popularmente como Sala IV, se encuentra estudiando con urgencia un recurso de amparo en contra de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) por negarle a una bebé de cinco meses el medicamento que necesita para atender el hecho de padecer una enfermedad catalogada como rara.

La afectada, Amalia de siete meses de edad, padece atrofia muscular espinal (ANE), una enfermedad genética que daña y mata las neuronas motoras, siendo estas células nerviosas de la médula espinal y la parte inferior del cerebro que controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.

Amalia recibe seguimiento en la Unidad de Neuromusculares del Hospital Nacional de Niños, donde el doctor Alfonso Gutiérrez Mata y un equipo de médicos especialistas en neuropediatría monitorean su estado de salud, han valorado los tratamientos disponibles en la CCSS, y los avances de la ciencia. Por su parte, la doctora Adriana Ulate Campos solicitó de conformidad con el procedimiento interno que impone la Caja el medicamento Spinraza (Nusinersen) para Amalia, sin embargo, las autoridades institucionales se lo denegaron.

Según se alegó en el recurso de amparo inicial, el Comité Central de Farmacoterapia de la Caja alegó no avalaba ese medicamento para la bebé pues en su "responsabilidad de velar por el adecuado uso de los recursos públicos destinados a nivel de la CCSS en el área de medicamentos", no podía autorizar el tratamiento para un caso individual, sino que debía analizarlo para todos los que pudieran requerirlo en iguales circunstancias, y debía considerar "el alto costo e impacto económico de este tratamiento".

Este Comité se ve imposibilitado de autorizar el uso de esta alternativa terapéutica, hasta no contar con una evaluación completa de costo beneficio a nivel institucional y contar la autorización de las instancias pertinentes, ya que el aval de este tratamiento podría poner en peligro la sostenibilidad económica de la institución y arriesgar el acceso a otras intervenciones para el tratamiento de la población no solo de esta patología sino de otras enfermedades.

Dato D+: Según la Librería Nacional de Medicina del gobierno de los Estados Unidos, el precio del medicamento durante el primer año es de 708.000 dólares, mientras que para los años subsiguientes es de 354.000 dólares.

María José Castro Soto y Mario Sequeira Quirós expresaron a los magistrados su indignación y dolor por la denegatoria del tratamiento para su bebé, a pesar de que el mismo ya es aplicado a otros pacientes en Costa Rica y a sabiendas de que la vida de Amalia depende del mismo.

La evidencia científica avala la solicitud que la médico tratante realizó, no hay razón para negarlo mas que la falta de voluntad. Nuestra bebé, señores magistrados, tiene muy poco tiempo para recibir el tratamiento que le fue recetado, estamos luchando contra el tiempo.

De acuerdo con el amparo, la doctora Ulate Campos y el equipo del Hospital de Niños recetó Spinraza (Nusinersen) tras constatar que no hay medicamento en la lista oficial de la Caja que permita tratar el padecimiento de Amalia.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 es de las más severas y su expectativa de vida sin tratamiento es hasta los 24 meses según brinda la literatura, entonces señores magistrados, estamos luchando contra el tiempo, rogamos una pronta respuesta de esta Sala.

Delfino.cr consultó a la oficina de prensa del tribunal constitucional sobre el estado del expediente. La respuesta fue que el caso está cursado, es decir, en estudio de los magistrados (siendo el instructor el juez Luis Fernando Salazar Alvarado) y actualmente se está a la espera de la entrega de los resultados de un peritaje solicitado por la Sala como prueba para mejor resolver.

"El Tribunal Constitucional no tiene un plazo establecido para resolver los recursos de amparo, pero los casos relacionados con temas de salud tienen prioridad en su tramitación", respondió la oficina de prensa.

La atrofia muscular espinal (ANE) está considerada como una enfermedad rara pues se presenta en uno de cada 10.000 nacimientos. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define las enfermedades raras como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

El uso de Spinraza (Nusinersen) fue aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos en diciembre de 2016 y por la Agencia Europea de Medicamentos en mayo de 2017, siendo el primer medicamento aprobado para el tratamiento de la atrofia muscular espinal.