Yo soy uno de esos casos médicos raros que se ven literalmente en una de cada millón de personas. Sufro la Enfermedad de Cushing, la cual me hace producir tumores que generan cantidades enormes de la hormona ACTH (la precursora de la cortisona). En la CCSS me han operado cinco veces debido a este problema. Además, desde 1997 he recibido tratamiento hormonal sustitutivo, el cual incluye un medicamento sueco llamado Minirin. Dicho medicamento es de uso estándar en la CCSS y aún así tiene un costo anual de aproximadamente $5.000.
A pesar de estas operaciones, en el año 2015 me detectaron una serie de tumores malignos. Primero me recetaron dos medicamentos utilizados de forma rutinaria en el Seguro Social. Simplemente no sirvieron. Por ello, mi única opción para sobrevivir era la pasirreótida, una medicina de la empresa Novartis, cuyo costo anual en los Estados Unidos es de aproximadamente $150.000. Esta empresa ofrece precios diferenciados a países en vías de desarrollo. Por ello, en Costa Rica, el precio es más de un 50% menor, lo cual aún es un egreso alto para la CCSS. Hasta el momento, ha sido sumamente exitosa; se espera que deba utilizarla por el resto de mi vida.
En el momento en que mis doctores estaban generando el respectivo argumento al Comité de Farmacoterapia de la CCSS, pude conocer a una de las personas que más he admirado en mi vida: Cintia Solano Cantillo, fundadora de la Asociación Segunda Oportunidad de Vida (ANASOVI), quien hoy descansa en paz. Cintia no terminó la secundaria, pero cuando le fue diagnosticado cáncer de mama y la CCSS le negó el medicamento que eventualmente la salvó, interpuso por cuenta propia un recurso de amparo ante la Sala IV y logró recibir el tratamiento que la mantuvo con vida unos años más. Esto la llevó a crear ANASOVI y gracias a ella, se salvaron decenas de personas con cáncer y diversas enfermedades poco comunes. Ella me dio consejos que ayudaron mucho a que la petición de mis doctores fuera aceptada por el Comité de Farmacoterapia. También tuvimos la oportunidad de ir a programas de radio juntos y de estar presentes en el primer evento de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Cintia, al dedicarse a ayudar a otras personas a quienes le fueron negados medicamentos por parte de la CCSS, se dio cuenta que peligraba la sostenibilidad del financiamiento de medicamentos de alto impacto financiero. Por ejemplo, con ayuda de la Defensoría de los Habitantes, ANASOVI logró conseguirle un medicamento de un costo de aproximadamente $250.000 dólares anuales a dos hermanas que sufren una condición rara llamada Enfermedad de Pompe. De hecho, de 2017 a 2018, el monto destinado a medicamentos fuera de la lista oficial de medicamentos (LOM) de la CCSS aumentó en más de $15 millones. Esto se debe a dos factores: a) el envejecimiento de la población y b) el constante desarrollo de nuevos medicamentos que curan problemas de salud que antes eran incurables. Estos medicamentos son tan caros debido al costo de investigación y desarrollo y al periodo de 17 años de monopolio que otorga la legislación internacional.
Tomando en cuenta lo anterior, con la ayuda del diputado Rafael Ortiz y con la firma de 44 diputados de aquel entonces, se presentó el proyecto de Ley 20.144 en noviembre de 2016. Este texto aumenta el ya existente impuesto a las bebidas envasadas no alcohólicas (Ley 8114). El objetivo del documento era generar ₡10.000 millones adicionales mediante un aumento en el impuesto ya existente. En el caso de las bebidas gaseosas, se proponía un aumento de ₡3,5 por cada 250 ml y en el caso de bebidas no gaseosas un aumento de ₡2.
En el Informe Técnico de la Asamblea Legislativa, se detectaron una serie de asuntos que deben ser mejorados en dicho proyecto. El monto propuesto generaba por ahí de ₡6.500 millones en 2016. En función de ello, el actual diputado Rodolfo Peña propone un proyecto de ley similar con un aumento de ₡5,44 por 250 ml para bebidas gaseosas y ₡4,03 para bebidas no gaseosas. Por cierto, en la sesión del 13 de junio de 2018 de la Comisión de Adulto Mayor y Discapacidad (donde se encuentra el proyecto en la actualidad) participaron personeros de la Cámara de la Industria Alimentaria. Argumentaron que el proyecto a quienes realmente afectaba era a las PyMES. Eso no es cierto, ya que las PyMES de esta industria se enfocan en importación de bebidas del extranjero y en la producción de bebidas destinadas a mercados de personas con niveles relativamente altos de ingreso.
El informe técnico también recomienda que se extienda indefinidamente el periodo de vigencia del aumento ya que el proyecto de ley lo limita a cinco años, y que se dé una definición más clara de lo que consiste un medicamento de alto impacto financiero (a fin de asegurar la trazabilidad de los fondos generados). Todo esto es fácil de solucionar con el debido diálogo en la Comisión de Adulto Mayor y Discapacidad.
Lamentablemente, Cintia falleció en setiembre de 2018. Sus sucesoras han sido exitosas en interponer recursos de amparo, pero en lo que respecta al proyecto no han hecho nada concreto para lograr los cambios que se necesitan para que se convierta en una ley viable. Además, esta ley no es para ellas; es para que el costo que generamos los más de 4.000 pacientes que requerimos medicinas de alto impacto financiero no reste dinero para que se financien, por ejemplo, nuevos centros de cesación de fumado, mejores medicamentos de uso masivo y la inversión en infraestructura que tiene planeada la CCSS. Este proyecto de ley está dirigido en principio a pacientes como yo, pero al final del día, fortalecerá la sostenibilidad de una gran institución.
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